“O tic-tac é desesperador”: esposa de Lito Sousa relata avanço de doença rara e busca por tratamento experimental

A rápida evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) diagnosticada em Lito Sousa, de 59 anos, mudou a rotina do influenciador e da família. Em entrevista ao Fantástico, exibida no último domingo, a esposa dele, Mila Seidl, contou que o marido mantém a inteligência e a consciência preservadas, mas já perdeu movimentos importantes em poucas semanas.

“O tic-tac é desesperador”, afirmou Mila ao falar sobre os dias desde o diagnóstico. Segundo ela, Lito já não consegue andar sozinho, perdeu parte da visão e apresenta dificuldades na fala. “A essência, a alma dele, a inteligência dele, tudo está 100% preservado. O corpo físico não. O corpo físico já foi muito afetado”, relatou.

Conhecido pelo trabalho com aviação no canal Aviões e Músicas, Lito é empresário, piloto e mecânico de avião. Antes do diagnóstico da DCJ, ele havia sido diagnosticado com câncer de próstata. Durante esse período, começou a apresentar perda de movimentos no braço esquerdo, um dos sinais que levaram à investigação da doença neurológica.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição rara e fatal que provoca uma rápida degeneração do cérebro. Ela pertence ao grupo das doenças priônicas, causadas por alterações na estrutura de uma proteína que existe naturalmente no organismo. Na forma mais comum, chamada esporádica, a alteração ocorre sem que seja possível identificar uma causa genética ou externa.

Segundo dados do Ministério da Saúde citados na reportagem, o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. A expectativa média de vida após o aparecimento dos sintomas é de aproximadamente seis meses, segundo o neurologista Adalberto Studart, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP e da Academia Brasileira de Neurologia. A estimativa, porém, representa uma média e não determina o tempo de vida de Lito.

Atualmente, não existe tratamento capaz de curar a doença ou comprovadamente aumentar a sobrevida dos pacientes. O tratamento disponível é de suporte, com o objetivo de controlar sintomas e proporcionar qualidade de vida.

Diante desse cenário, Mila passou a buscar alternativas experimentais para tentar desacelerar a evolução da doença. A família procurou estudos em andamento nos Estados Unidos e na China, mas Lito não conseguiu ser incluído nos protocolos. “Eles falaram que não tinha como, porque como o estudo já está em andamento, se ele entra agora, compromete os dados da pesquisa”, contou.

A esposa também buscou apoio do Ministério da Saúde, da Anvisa e do Itamaraty para tentar conseguir acesso a medicamentos experimentais por meio do chamado uso compassivo. As conversas com uma empresa de biotecnologia também avançaram, segundo Mila. Ela não revelou o nome da companhia, mas afirmou que o medicamento já foi testado em laboratório e em animais.

“Eu não posso falar o nome da empresa agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.

As pesquisas citadas pela família ainda estão em fase de investigação e não representam um tratamento comprovado contra a DCJ. O objetivo dos estudos é encontrar formas de impedir ou retardar a progressão da doença, e não recuperar as áreas do cérebro que já foram afetadas.

Enquanto tenta encontrar uma alternativa, Mila também prepara a casa para a nova rotina da família. Lito está internado no Einstein Hospital Israelita, em São Paulo, há cerca de 20 dias, e a previsão é que deixe o hospital para continuar os cuidados em regime de atendimento domiciliar, conhecido como home care.

A residência precisou passar por adaptações para receber a estrutura necessária. Como o imóvel não possui acessibilidade suficiente para a nova condição de Lito, portas foram retiradas e espaços foram ajustados para permitir a circulação de equipamentos e facilitar a movimentação.

A doença também passou a ser assunto entre Lito, Mila e o filho. Segundo a esposa, os dois conversaram com a criança sobre a possibilidade de Lito não estar mais presente no futuro. Em um vídeo, o influenciador chegou a se emocionar ao falar sobre o filho. “Eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, disse.

Paralelamente à situação enfrentada pela família, pesquisadores brasileiros também estudam mecanismos relacionados às doenças priônicas. Pesquisadoras da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) investigaram a proteína ligada à origem da DCJ em um estudo publicado na revista Science Advances. A pesquisa utilizou a linha de luz Cateretê, do Sirius, acelerador de partículas localizado no Centro Nacional de Pesquisa em Energia e Materiais (CNPEM).

O estudo ajuda a ampliar o conhecimento científico sobre as proteínas envolvidas nessas doenças, mas ainda não representa uma terapia disponível para pacientes como Lito. Atualmente, a principal esperança da família está no avanço das pesquisas e na possibilidade de conseguir acesso a um tratamento experimental antes que a doença avance ainda mais.